Това е Делян

Делян е на 38 години. Познавам го отскоро, но веднага ми направи впечатление колко е спокоен и земен.

Питам се как го постига!?
За мен човек, който от година и три месеца е без половината органи в корема си, би трябвало да бъде емоционално изтощен и физически полуизчезнал.
Но не. Неговия отговор когато го попитах беше “Еми как, просто го приех и продължавам напред.”

Делян е щастлив човек, който обича семейството си и семейството му го обича и подкрепя. Ако не го познавате няма да ви направи впечатление с нещо различно. Той не бие на очи с тръби стърчащи от корема, влизащи в гърлото или нещо подобно. Това не означава, че той е здрав.

Историята накратко е следната: Делян получава мезентериална тромбоза (“инфаркт” на червата) и след последваща операция губи тънкото си черво и част от дебелото. Резултатът е, че той живее на тотално парентерално хранене – вода и венозно хранене чрез абокат минаващ през голяма вена и вливащ т. нар. “храна” директно в предсърдието. С прости думи, Делян е на системи почти по 24 часа на ден.

Това е временно решение поради няколко причини.
Първата е, че Делян вече е вписан в листа за трансплантация в България и е в очакване на дата за предварителни изследвания в болница Аденбруукс, Кеймбридж, Великобритания.
Втората е, че парентералното хранене уврежда черния дроб и останалите органи. То е специфично за пациента и се изчислява от специалист (не диетолог), като не търпи компромиси по качество и състав.

Всичко би било лесно, защото Делян върви по отъпкана пътека. С едно “но”:
Някой некомпетентен служител на МЗ е сложил своя подпис върху дискриминираща правата на пациентите промяна на успешно създадената методика за финансиране на въпросната “храна”. Според внесената поправка на Делян се разрешава да получава само 10 храни на месец, вместо нужните 30/31. Т.е. някой е взел решение да спести пари от единствения пациент, поддържан с ТПХ (в България) и да го остави да умре, освен ако не си набави необходимите медикаменти със собствени средства.

Въпросната промяна е направена през 2018-та година. Предишен пациент, Елена Димитрова (аз!), получаваше всичките 30/31 храни, докато на Делян тези права са му отнети.

Храната е само един от разходите, с които до момента семейството на Делян се справя само. Освен нея тялото на човек, не само Делян, се нуждае от витамини, микро и макроелементи, които той не усвоява, т.е. е необходимо да се закупят и добавят допълнително към банката с венозна храна.

Формулата (количеството и съставът) за храната на Делян са изчислени от едиствения специалист в България по парентерално хранене – Д-р Марияна Симеонова.

Разходите, които здравната ни система НЕ покрива за Делян възлизат на 3500 лв/месец, 40 000 лв годишно с добавените извънредни ситуации, допълнителни лекарства, раница и помпа.

Допълнителни разходи за консумативи и лекарства се появяват непрекъснато, тъй като състоянието на пациенти чакащи за трансплантация е нестабилно.

Въпросите са:

  • Кой некомпетентен служител на МЗ си е поставил подписа върху направената промяна за финансиране на венозно хранене за пациенти като Делян?
  • Ще успеем ли да помогнем на Делян да дочака своята трансплантация (3500 лв. месечно)?